Door: Ananda Cobussen & Nienke Habraken

De wachttijd voor mensen in Eindhoven met autisme is momenteel langer dan een jaar, namelijk 56 weken. Dit blijkt uit gegevens van GGZ Eindhoven. Deze lange wachttijd heeft voor veel mensen gevolgen. De zorgaanbieders, politieke partijen en natuurlijk cliënten zijn hier dagelijks mee bezig.

Wat is autisme en hoeveel mensen in Nederland hebben autisme?

Klik hier voor een korte uitleg video over wat autisme is en hoeveel mensen in Nederland autisme hebben. Karol Henke, perscontact van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA), vertelt dat het lastig is om in te schatten hoeveel mensen met een autistische stoornis leven. De NVA is een belangenvereniging voor mensen met autisme en hun naasten. Veel mensen gaan naar de arts, de arts stelt vast of je een vorm van autisme hebt en als dit zo is staat dit geregistreerd. Er is ook een groep mensen die niet naar de arts gaat en dus ook niet de diagnose krijgt. Naar verluidt zijn er veel meer mensen met autisme dan geregistreerd staat.

Wat is de situatie van de wachttijden nu en hoe was deze vroeger?

GGZ Eindhoven plaatst elke maand een update van de wachttijden. In oktober 2019 was de wachttijd voor mensen met autisme was 56 weken. GGZ Eindhoven plaatst sinds februari 2017 deze gegevens. Volgens de instelling zijn er meerdere oorzaken voor de lange wachtlijsten. Het houdt verband met de afspraken die zorgverzekeraars met GGZ-instellingen maken, met de overlast op administratief gebied die binnen de zorg spelen en met de (dreigende) personeelsschaarste.

 

Nienke Habraken | Onderzoeksredactie

Niet alleen GGZ houdt bij wat de stand van zaken is. De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) heeft zorgaanbieders in de geestelijke gezondheidszorg vanaf 1 januari 2018 verplicht om hun gegevens van de wachttijden maandelijks aan te leveren bij Vektis. Vektis Intelligence combineert deze data en zet ze op een rijtje. Het doel hiervan is om onder andere zorgverzekeraars, zorgaanbieders en de overheid te helpen.

Bij het verwerken van de data hebben ze gebruik gemaakt van gegevens van zorgaanbieders die minimaal honderd prestaties hebben uitgevoerd het afgelopen jaar. Daarbij heeft Vektis de aanmeld- en de behandelwachttijd bij elkaar opgeteld. Ze hebben per regio de zorgaanbieders op een rij gezet met hun wachttijden per zorgcategorie. Zo hebben ze dit ook gedaan bij Zuidoost Brabant en autisme.

Nienke Habraken | Onderzoeksredactie

Kiezen in de GGZ

Niet van elke praktijk in Eindhoven waar ze cliënten met autisme behandelen staan de wachttijden online. Hieronder vind je de praktijken waarvan de aanmeldwachttijd en de behandelwachttijd wel openbaar staan.

Nienke Habraken | Onderzoeksredactie

Hoe zou het kunnen worden opgelost?

Uit analyse van Weg van de Wachtlijst, een website die zich bezig houdt met de lange wachttijden en vooral met de oplossing daarvoor, blijkt dat er mogelijkheden liggen op een aantal gebieden. Ten eerste het voorkomen van over- en onderbehandeling, dit ligt vooral binnen de zorginstanties. Ten tweede bij het onderscheid maken tussen de behandeling en de ondersteuning die de cliënten ontvangen.

Er zijn regio´s die oplossingen hebben gevonden die (een gedeelte) van de wachttijd beperken. In deze regio´s nemen de zorginstanties onder andere elkaars wachttijden over en is er meer samenwerking tussen de huisarts en andere instanties zoals zorgaanbieders en zorgverzekeraars. Het valt op dat in de gemeenten waar weinig verbetering zit een gebrek is aan samenwerking, vooral tussen huisartsen en de gemeente. Doordat Weg van de Wachtlijst de plannen openbaar maakt zijn de partijen meer in beweging gekomen om de wachttijden in te korten.

Een oplossing die in onderzoek van Strategies in Regulated Markets (SiRM) voorkomt is het inzetten van psycholoogstudenten. Zij zouden tijdens de wachttijd een rol kunnen spelen. De zorgaanbieders moeten er dan wel voor zorgen dat deze studenten bekwaam genoeg zijn om gesprekken te voeren met cliënten. Het is onduidelijk of de ggz-aanbieder of de verwijzer de verantwoordelijkheid heeft voor de cliënten tijdens de aanmeldwachttijd. Als de psycholoogstudenten een rol gaan spelen, ligt de verantwoordelijkheid bij de zorgaanbieder.

Wie is wanneer verantwoordelijk?

Sylvie van Dijk, commissielid van de SP, verklaart dat de gemeente altijd een zorgplicht heeft. De gemeente is verantwoordelijk dat er zorg geleverd word. Zodra je op een wachtlijst komt, verschuift die verantwoordelijkheid naar de zorgaanbieder. ´´De gemeente is er verantwoordelijk voor dat er een beschikking komt, dus dat iemand die om hulp vraagt ook die hulp krijgt.´´ Op het moment dat er een beschikking is, hebben alle zorgorganisaties wachtlijsten. ´´En de gemeente heeft daar wel een verantwoordelijkheid in, maar die kieperen ze over het algemeen vrij gemakkelijk over de schutting naar de zorgaanbieder´´, aldus Sylvie van Dijk.

De verwijzer heeft na de gemeente de verantwoordelijkheid over de cliënt tot de intake. Dit is vaak de huisarts, deze is verantwoordelijk voor het verwijzen van de cliënt naar een ggz-aanbieder. Tijdens de aanmeldwachttijd is het niet duidelijk wie het eerste aanspreekpunt is. Hier ligt volgens onderzoek van Strategies in Regulated Markets ook nog een oplossing. Er moet een duidelijkere taakverdeling komen tussen de verwijzer en de zorgaanbieder om de cliënt beter en sneller te kunnen behandelen.

Nienke Habraken | Onderzoeksredactie

Je hebt dus natuurlijk eerst de verwijzer. De cliënt kan worden doorgestuurd naar WIJEindhoven. WIJEindhoven biedt ondersteuning aan inwoners van de gemeente Eindhoven die tijdelijk hulp nodig hebben op verschillende gebieden bijvoorbeeld zorg en wonen. Een generalist van WIJEindhoven start het gesprek. Betty van Geel, raadslid van D66 Eindhoven: ´´het kan zijn dat zij een wachttijd hebben voordat je daar op gesprek kan komen. Dat zijn allemaal wachttijden die wettelijk zijn vastgelegd.´´ WIJEindhoven kan uiteindelijk het besluit nemen om de cliënt door te sturen naar de specialistische zorg en volgens Betty van Geel zit daar nou juist de knip.

Als blijkt dat de cliënt specialistische zorg nodig heeft, wordt hij of zij doorgestuurd naar het Servicebureau. ´´Ook bij het Servicebureau kan je te maken krijgen met een wachttijd van een aantal weken. Op dit moment is dat zelfs dramatisch. Een nieuwe aanvraag kan nog wel eens wat sneller opgepakt worden, maar bij verlengingen is dat op dit moment dramatisch,´´ vertelt Van Geel.

Het Servicebureau bekijkt de aanvraag en daar krijgt de cliënt zijn of haar beschikking. Zij adviseren ook over welke instelling nog plek of kortere wachttijden heeft. ´´Vaak zoeken cliënten dat zelf ook wel uit, bij welke instelling of aanbieder ze aan kunnen kloppen. Je ziet ook vaak dat cliënten zelf al een afspraak hebben gemaakt bij een instelling voordat de beschikking er is. Want anders duurt het allemaal veel te lang´´, aldus het raadslid van D66 Eindhoven.

Hoe is het voor de zorgaanbieders?

GGZ Eindhoven verklaart zelf dat een (dreigend) personeelstekort één van de oorzaken is voor de lange wachttijden. Hilde van Eindhoven is de enige werknemer in haar eigen praktijk H.P.J. van Eindhoven te Den Bosch en ze heeft ongeveer 90 tot 100 cliënten.

In het onderzoek van Strategies in Regulated Markets komt ook naar voren dat therapie in groepsverband een oplossing zou kunnen zijn om de wachttijden terug te dringen.[1] ´´Mensen met autisme zijn meestal niet goed in een groep, dus je kan ze niet begeleiden met groepstherapie omdat ze dan helemaal niet op het gemak zijn´´, aldus Van Eindhoven, ´´Als je ze toch in een groep zet moet het themagericht zijn. Dat ze meer in de vorm van een cursus zijn, in plaats van dat ze van alles moeten vertellen in een groep. Dat werkt niet bij deze specifieke doelgroep.´´

‘’Gevolgen als stress, angstgevoelens, verwaarlozing en tot het ergste geval suïcidale gedachtes.’’

Het is onduidelijk wie er verantwoordelijk is voor de cliënten tijdens de aanmeldwachttijd. Volgens Hilde van Eindhoven kan je wel iemand verantwoordelijk maken tijdens die wachttijd, maar als de zorgaanbieder dat geen tijd heeft om iemand te zien heeft dat geen nut. ´´Ik kan nou eenmaal niet meer mensen zien dan diegene die ik in kan plannen. Ik vind het ook altijd heel vervelend als een cliënt niet op komt dagen, want in die tijd had ik iemand anders misschien kunnen helpen, maar die tijd is dan verloren.´´

´´Het is wel een risico van mensen die lopen bij een psychiatrische praktijk, ze vergeten nou eenmaal nog wel eens iets.´´ Als psychiater werk je met een hele kwetsbare doelgroep. Maar het is niet mogelijk om mensen te begeleiden zonder tijd. ´´Ik denk dat toch de huisarts tijdens de wachttijd verantwoordelijk is. Dat die wachtlijsten zo lang zijn kan ontzettend veel gevolgen hebben voor een cliënt. Gevolgen als stress, angstgevoelens, verwaarlozing en tot in het ergste geval suïcidale gedachtes.´´

´´Als hulpverleenster moet je zelf je grenzen ook goed bewaken. Het is nou eenmaal niet de lichtste problematiek die je behandelt. Ik werk samen met een praktijk uit Vught. Zij doen bijvoorbeeld de behandeling en ik de medicijnen.´´ Psychotherapeuten mochten eerst cliënten doorverwijzen naar een psychiater, maar zorgverzekeraars accepteren dat niet meer. ´´Hierdoor kost het ook nog eens meer tijd. Cliënten moeten alweer langs de huisarts voor een doorverwijzing, waardoor de huisarts ook meer wordt belast. Er mist een stuk organisatie.´´

Doet de politiek in Eindhoven iets aan de lange wachttijden?

Fatimzahra Chahim, raadslid van VVD Eindhoven: ´´De verantwoordelijkheid ligt in eerste instantie niet bij ons. Er is gewoon geen geld. We kunnen het geld niet zomaar ergens vandaag toveren. Het enige wat wij kunnen doen is het geld dat er beschikbaar is zo eerlijk mogelijk proberen te verdelen.´´ Chahim vertelt ook in het gesprek dat wanneer het helemaal uit de hand loopt de gemeente ingrijpt, maar dat het enige wat zij kunnen doen is schuiven met het geld wat beschikbaar is.

´´We moeten er ook aan denken dat wachtlijsten niet raar zijn. Het is heel normaal, er zijn overal wachtlijsten voor. Wij zouden als politiek graag willen zien dat de instroom, doorstroom en uitstroom van die lijst eigenlijk een vloeiende beweging is´´, aldus het raadslid van de VVD. De gemeenteraad bespreekt de plannen die er zijn altijd met elkaar en andere fracties.

Sylvie van Dijk, commissielid van de SP Eindhoven, vertelt dat de SP wil dat het Servicebureau verdwijnt. ´´De generalist van Eindhoven doet eerst een onderzoek. Als daaruit blijkt dat iemand echt hulp nodig heeft sturen zij de casus door naar het servicebureau. Dan komt een cliënt bij het servicebureau nog acht weken op de wachtlijst. Dan heeft het servicebureau in Eindhoven nog een keer acht weken de tijd om een beschikking te kunnen maken. Het servicebureau gaat dan nog een keer hetzelfde onderzoek uitvoeren, wat extra belastend is voor de cliënten.´´ Volgens de SP worden er alleen maar barrières opgeworpen door het toevoegen van een extra stap – het Servicebureau – waardoor mensen niet op tijd de juiste hulp krijgen. Wat de D66 mag het Servicebureau ook helemaal dicht. Betty van Geel, raadslid D66 Eindhoven: ´´Vanuit organisatiekunde en proces denken willen wij deze er tussenuit halen.´´

SP en D66 zien als oplossing dat het Servicebureau verdwijnt. De VVD wil zich meer richten op een dekkend zorglandschap. ´´Dat er niet maar één of twee spelers zijn, maar dat er meerdere aanbieders zijn waar iemand uit kan kiezen, zodat je spreiding hebt. Nu gaat iedereen heel snel naar GGZ Eindhoven.´´

´´Het standpunt van de VVD is dat wachtlijsten heel normaal zijn, maar deze moeten niet te lang duren en crisissituaties moeten uitzonderingen zijn. Ik kan me niet voorstellen dat de wachttijd voor mensen met autisme 56 weken is. Dat is meer dan een jaar, dat kan echt niet´´, aldus Fatimzahra Chahim. De SP Eindhoven vindt de wachttijden veel te lang. Zij en D66 Eindhoven zien dat door de invoering van het Servicebureau de wachttijden exceptioneel zijn gestegen en dat zorgaanbieders onder druk staan. Sylvie van Dijk vertelt: ´´Onze linkse partners zoals GroenLinks en PvdA waar wij mee samen strijden, zitten hier in de coalitie en zijn verantwoordelijk voor het beleid dat nu gemaakt is. Wij zien dat zij het vooral financieel sturen. Het gaat alleen maar over geld en niet over de mensen, wat wij een slechte zaak vinden.´´

´´D66 vindt dat de wachttijden zo kort mogelijk moeten zijn en nooit langer dan de wettelijke normen. Maar eigenlijk vinden wij zelfs de wettelijke normen te lang. Dat is het maximale wat het mag zijn, maar wat houd je tegen om ervoor te zorgen dat het sneller kan´´, aldus Betty van Geel. ´´Wij doen wat we kunnen om de wachttijden te beperken, maar we hebben niet heel veel middelen. Wat wij doen is heel kritisch zijn, constant raadsvragen stellen. Dat is vooral ons middel: constant kritische vragen stellen. We hopen dat de pers het oppakt. En we zijn in gesprek met aanbieders, met inwoners. Wij zijn er als partij om het volk te vertegenwoordigen en als controleur.´´ Officieel moet er binnen de wettelijke normen gebleven worden. De gemeente toetst dit en elk kwartaal krijgen de partijen een update over de wachtlijst. Dinsdag 12 november is er een terugkoppeling van alle cijfers. ´´Wij krijgen redelijk slechte informatie vanuit de gemeente over hoe lang de wachttijden nu precies zijn. Dus ik ben heel benieuwd wat we dinsdag te horen krijgen´´, vertelt Van Geel.

‘Komt er ooit een einde aan?’

Tineke en haar zoon hebben beiden autisme en lang op een wachtlijst gestaan. Zelf ging ze al naar de psycholoog omdat ze last had van depressieve gedachtes en eenzaamheid. Toen haar zoon de diagnose autisme kreeg, vroeg ze zichzelf af ook ze hetzelfde was als haar zoon of toch iets anders had. Tineke heeft uiteindelijk een jaar en een maand op de wachtlijst gestaan.

´´Eigenlijk wist ik niet zo goed wat ik kon verwachten. Ik verwachtte natuurlijk dat ik er dan achter zou komen wat autisme dan is, welke vorm ik heb en hoe ik daar mee om kan gaan. Mijn eerste vraag was: wat is het? Ik was ook een beetje in paniek. Ik had een gezin met twee jonge kinderen en dat moest natuurlijk blijven draaien.

Ik had vooral sociale problemen. Het belangrijkste was dat ik geen vrienden had. Als ik mijn kinderen van school ging ophalen, stonden al die moeders samen te praten. Ik had moeite om mee te praten en wist nooit zo goed wat ik moest zeggen. Achteraf bleek ook dat ik problemen had op mijn werk omdat ik sommige dingen niet begrijp.

Op een gegeven moment ben ik weer hulp gaan zoeken omdat ik zelf merkte dat ik nog niet klaar was. Toen heb ik weer op een wachtlijst gestaan. Mijn vriend en ik kregen problemen in de relatie. Ik dacht zelf dat het met mijn autisme te maken had en wilde hier hulp bij.

Ondanks alle dingen die ik wist over autisme had ik het gevoel dat ik het niet zo goed met mezelf kon verbinden. Ik was heel negatief over mezelf en ik wilde daar iets mee doen. Toen ben ik voor de tweede keer hulp gaan zoeken. Ik heb eerst twee cursussen gedaan, maar dat ging niet goed. Uiteindelijk, na een gesprek met GGZ Eindhoven, kwam de conclusie dat de kern van mijn probleem een negatief zelfbeeld was. Toen werd ik opnieuw op de wachtlijst geplaatst voor psychologische behandeling.

Ik moest dus heel lang wachten, terwijl ik zelf mijn problemen aan wilde pakken. Maar terwijl ik op de wachtlijst stond ging mijn leven wel door. Er waren wat dingen, in mijn relatie bijvoorbeeld. Mijn vriend en ik hebben een tijdje relatietherapie gehad, maar dat bleek niet aan te slaan. Ik moest eerst iets aan mezelf doen, dus de gevolgen werden steeds groter. Het stapelt zich op. Ook op mijn werk waren er op een gegeven moment problemen waar ik niet meer uitkwam.

Het is heel vervelend om éindelijk hulp te krijgen, maar dat dit niet de juiste hulp blijkt te zijn. Het is een investering. Je moet elke keer ergens naar toe, oefeningen doen en zo´n cursus is toch wel intensief. Het geeft een mislukkingsgevoel waar je mee gaat zitten. Je probeert allerlei dingen en die helpen allemaal niet. Je vraagt jezelf af of er ooit een einde aan komt.

Bij mijn zoon is het weer een iets ander verhaal. Hij zit op een school waar veel mensen met autisme zitten. Op een gegeven moment was er sprake van dat hij naar een gewone school zou kunnen. Toen bleek eigenlijk al dat hij sociale problemen had waardoor dat niet lukte. Toen hebben mijn vriend en ik gezegd dat daar iets mee moest gebeuren. Ik wist niet zo goed waar ik naar toe moest gaan, dus gingen we naar de huisarts. Ik wilde weten wat het beste was voor mijn zoon. De huisarts wist het niet zo goed, die verwees ons door naar WIJEindhoven.

Bij WIJEindhoven kwamen we eerst bij iemand terecht die zei: ´wij kunnen niks voor u doen, u moet al weten wat u wilt gaan doen voordat wij daarover kunnen praten´. Dat vond ik wel gek. Toen heb ik teruggebeld naar de huisarts, maar die zei dat dat niet klopte. Op de website staat juist dat je kunt praten over de hulp die nodig is. Op een gegeven moment heb ik nog een mailtje gestuurd naar WIJEindhoven dat het niet klopte wat ons was verteld. Toen is er contact met ons opgenomen vanuit hen. Hierin gaven ze ons gelijk en spraken ze met ons af om een keer te komen praten. Er gingen al twee maanden voorbij voor het eerste gesprek plaatsvond. Toen kwam de praktijkondersteuner, zij kwam met een voorstel voor een cursus bij Spectrum Brabant. Spectrum Brabant doet ook huiswerkbegeleiding en gaf cursussen specifiek gericht op mensen met autisme. Het was heel moeilijk om contact te krijgen met Spectrum Brabant, uiteindelijk is dit wel gelukt.

Er is twee keer iemand van WIJEindhoven bij ons geweest. We hebben aangegeven dat het om autisme gaat en dat we goede informatie willen over zorgaanbieders. Maar degene die bij ons op gesprek kwam wist het ook niet. Zij heeft het gegoogeld. Googelen kan ik zelf ook wel. Ik wilde gewoon met iemand praten over wat het beste zou zijn voor mijn vijftienjarige zoon. Dan komt er iemand bij je thuis die niet weet waar ze het over heeft. Dat is enorm vervelend en wij schieten er niks mee op. Ik ben er nog steeds kwaad om.

Hij staat nog steeds op een wachtlijst voor een sociale vaardigheidstraining. Wij hebben ooit een begeleider gehad van ouderbegeleiding bij GGZ Eindhoven. Die persoon kent ons gezin, Ik had bij hem echt het gevoel dat ik over mijn zoon kon praten, dus wilden we graag bij de GGZ Eindhoven. Maar de huisarts verwees ons niet eens door, omdat de wachttijd te lang was. Deze was en is nog steeds langer dan een jaar.

Ik merk al heel lang dat hij minder sociaal is. Nu zit hij op een ‘speciale’ school met kinderen die ook autisme hebben en dat is nog heel beschermd. Maar straks gaat hij misschien studeren of wordt hij verliefd op een meisje. Hij staat inmiddels ook op de wachtlijst voor begeleiding omdat die cursus zolang duurt. Hij heeft problemen met zelfstandigheid, vergeet zijn afspraken en ik en mijn vriend kunnen hem daar niet altijd goed bij helpen. De gevolgen voor hem worden niet per se erger, maar het zo lang moeten wachten op de hulp heeft grote gevolgen voor zijn toekomst. Ik denk wel dat het voor mijn zoon een groot verschil had gemaakt als hij eerder hulp had gekregen.”

[1] http://wegvandewachtlijst.nl/wp-content/uploads/2019/05/Gebruik-verschillende-vormen-van-ondersteuning-tijdens-ggz-wachttijd-def.pdf